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四川目前仅两例达城现罕见MMA宝宝需救助

2019-02-27 23:19:15

四川目前仅两例 达城现罕见“MMA宝宝”需救助

22天用视频看孩子

江小今年26岁,是二马路社区居民。2010年6月结婚后,她先后两次怀孕但都以流产告终。当江小再次怀孕后,迫切想要小孩的她连走路都不敢迈大步,吃着保胎药急切盼望孩子出生。

2012年10月17日,江小的女儿肖雅文出生了,全家人沉浸在喜悦和幸福中。可仅仅过了三天,肖雅文就不吃奶昏迷,被送进达州市妇幼保健院保温箱,因病情危急,先后被转入达州市中心医院和重庆市妇幼保健院。

肖雅文被送去保温箱后一直昏迷,破腹产后的江小拖着疲惫的身体去了重庆,每天在医院用视频看孩子动没动、醒没醒。那种心情无法形容,我不知流了多少泪,只希望孩子睁开眼睛看我一眼。江小告诉,医院下了四次病危通知,但她坚信女儿一定会醒来。22天后,肖雅文终于睁开了眼睛。

孩子患上世界罕见病

我感激上苍,感谢医护人员没日没夜的关怀与照顾。江小说,她还没来得及抱抱女儿,一个残酷的现实摆在眼前:医生告诉她,肖雅文可能患上了世界罕见病甲基丙二酸血症,这种小孩俗称MMA宝宝,需要一辈子靠特殊奶粉和特殊药物维持生命,孩子因先天性不能代谢蛋白质而酸中毒,更何况孩子同时还患有先天性心脏病动脉导管未闭和卵圆孔未闭。

听着这个结果,江小无法相信,又转到上海新华医院确认。医生告诉她,甲基丙二酸血症在中国只有一千多例,目前四川有两例(其中一例就是肖雅文)。这样的病是世界难题,就现在的医学水平来讲无法治愈,只能靠特殊奶粉和特殊药物维持。

药物是每个月给东北一个同样患者的爸爸打款买,奶粉是上海新华医院研究所寄。江小说,女儿每个月都要抽血去上海化验看身体平稳和酸高没有,现在女儿的大脑因受到影响,1岁零7个月还坐不稳,也不会说话。每个月在不发病的情况下,仅特殊奶粉和特殊药物就要五千多元。

相信孩子能喊一声妈妈

江小说,孩子得病后,很多亲友劝她放弃治疗。但女儿是我身上掉下来的肉啊!我和老公怎么忍心放弃?江小说,孩子从出生到现在酸中毒七次,在达州市中心医院住院三次,检验科医生看孩子可怜免去了体验费,当时她感动得哭了。近一次酸中毒昏迷,肖雅文无奈被转入重庆新桥医院重症监护室,由于身上和手上的针孔太多,扎不了针,她看着孩子受罪心如刀绞。

我不知经历了多少辛酸才把孩子带到一岁多,不管我再怎么困难和没钱,我只希望她可以活久一点,那怕在我身边多呆一天,我都会竭尽所能救她。江小哭着告诉,她相信随着医学技术的发展,就算现在没有药可以救女儿,不过她相信活着就有希望,只要每天回家看到女儿那怕对她笑一笑,她都感觉自己是幸福的妈妈。她坚信会有奇迹,相信女儿能治好、能喊她一声妈妈!

了解到,江小和丈夫都没有固定工作,为女儿治病已债台高筑,希望好心人能帮帮他们。救助:

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